Setiembre es el mes de la Cultura Sorda. Para muchos puede sonar raro que exista tal cosa como una "cultura Sorda" o un "orgullo Sordo" - como me pasaba a mí hasta este año, cuando tomé contacto con la lengua de señas uruguaya (LSU), decidida a aprenderla de una buena vez -, pero sí que los hay. Personas diferentes, con una cultura diferente, y orgullosas de esa identidad cultural.
De esto se puede hablar larguísimo y tendido, pero en particular me interesa el rol que como trabajadores de la salud desempeñamos nosotros - médicos, enfermeros, auxiliares, administrativos - en relación a la comunidad Sorda y nuestra tarea asistencial al paciente Sordo y su familia.
Estos son algunos de los montones de errores que he ido cometiendo a lo largo de mi tránsito como estudiante de Medicina y después como médico, y que espero sirva para instalar el tema en la conversación y, con algo de suerte, ayudar a otros a no cometer o dejar de cometer esos mismos errores.
Sordos, y orgullosos.
No son "mudos" ni "sordomudos"; son Sordos. Así, con mayúscula, para distinguir el concepto sociocultural del concepto médico (que se refiere estrictamente a la deficiencia auditiva congénita o adquirida). No importa si ellos no pueden oírte o entender lo que estás diciendo, "mudo" es ofensivo. Los mudos no hablan, y ellos hablan su lengua de señas. Si hablan, no son mudos. Sencillo, pero no todos lo teníamos tan claro.
Dicho en criollo...
La mayoría de los sordos no entiende el español, o entiende muy poco.
Todos fuimos ese médico o estudiante de medicina que, con la mejor intención, le dejó las indicaciones escritas en letra grande y clara (sí, podemos hacer eso) al paciente Sordo para que supiera cómo tomar la medicación, qué estudio coordinar y cuándo volver a consulta. Misión cumplida, conciencia tranquila.
O no. ¿Alguna vez probaron darle indicaciones escritas a un paciente, le vieron la cara de estar perdido, y al preguntarle resulta que el paciente no entendía un pomo porque es analfabeto y no se nos ocurrió preguntarle primero si sabe leer? Algo parecido: la mayoría de los sordos no sabe escribir o leer en español, o solo muy poco; y aunque pueda leer lo que está escrito con fluidez, no necesariamente entiende lo que está leyendo. ¿Por qué? Porque no es su lengua nativa. Pruebe cualquiera de leer instrucciones en mandarín, por muy claras que estén escritas.
Pista: no, la mayoría tampoco lee los labios, o lo hace muy poco y con dificultad (el Oralismo - la creencia de que el Sordo tiene que aprender a leer los labios y hablar mediante la fonación como un oyente - y el daño que ha causado a la comunidad y la cultura Sordas dan para toda una discusión aparte).
Derechos en el papel.
Por ley, las instituciones asistenciales están obligadas a poner un intérprete en LSU si se está asistiendo un paciente Sordo. Desde luego, rara vez o nunca se cumple tal cosa: porque no sabemos y por tanto no lo exigimos, ni ellos como pacientes ni nosotros como equipo tratante; porque no se fiscaliza que eso se cumpla efectivamente; porque no hay intérpretes...
Esto suele terminar con que el Sordo tiene que ir solo a la consulta y arreglarse como pueda para entenderse con el equipo asistencial - hay pocas cosas más desesperantes que tener enfrente a alguien que sufre y no poder ni siquiera entender qué le pasa, y por ende no poder ayudarlo -, o ir acompañado por un familiar u otra persona cercana que le haga de intérprete como mejor puede, con lo cual se pierde esa cosita tan importante que es la confidencialidad del acto asistencial (hagan la prueba de preguntarle a un adolescente si fuma o consume otras drogas o si es sexualmente activo enfrente de sus padres, suerte con eso). Y si el paciente Sordo en cuestión no tiene la suerte de entender algo de español, o de que alguien pueda acompañarlo... el resto es crónica de un desastre anunciado.
Cultura propia, idioma propio.
Por ley, desde el año 2001, la lengua de señas uruguaya (LSU) es reconocida como lengua oficial en nuestro país y como la lengua materna de las personas Sordas uruguayas.
No es una herramienta auxiliar ni un sucedáneo ni un "plan B" para el que no pudo aprender español; es su lengua materna. Si se le pregunta a los Sordos qué consideran que de nuestra parte (como equipo asistencial) ayudaría a mejorar la calidad de la asistencia, la mayoría responde que les gustaría que supiéramos lengua de señas.
El multiempleo y el cansancio no nos ayudan, claramente, pero sería buena cosa que dedicáramos un poco de tiempo a aprender al menos lo básico de la LSU. No solo por esa necesidad elemental de los seres humanos de comunicarnos y entendernos entre nosotros, tanto más necesaria cuando está en juego la salud de alguien que nos la confía y la pone en nuestras manos, sino porque realmente te abre la cabeza a una cultura diferente y verdaderamente fascinante, que en definitiva es la de otros uruguayos como nosotros.
Pista: hablale al paciente Sordo y miralo a los ojos; no le hables a la persona que lo acompaña como si no estuviera ahí o no importara. Está bueno que tu médico haga contacto visual con vos cuando está hablando de algo que concierne a tu salud.
Lo último y no menos importante...
Hablale a tus pacientes Sordos de promoción de estilo de vida saludable y prevención en salud. Ellos se enferman de las mismas cosas que el resto de los pacientes. Al menos a mí me desconcertó enterarme de que muchos de ellos no tienen nociones básicas de estilo de vida saludable y controles en salud, no porque vengan de otro planeta y no entiendan o no les interese, sino sencillamente porque nadie les habló de eso ni los educó, como sí suele hacerse con el resto de nosotros desde que somos niños de edad escolar.
